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「待っていたら病気がどんどん進行してしまう」。大学病院と協力し、米国から独自に輸入して投与することを決めた男性がいる。投与の継続にかかる高額な費用を賄う寄付を募る日々。「募金に頼り続けるには限界がある。現状では患者が救われない」。日本での早期承認を強く願う男性の活動と、希少疾患の薬をめぐる課題を取材した。（共同通信＝岩村賢人、川澄裕生）
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https://news.yahoo.co.jp/articles/c72bcd37741e4f0f24616c7b494fdf967a76b27c
「いろいろ研究に協力してくれるなら、ある程度ならこっちで負担するよ」みたいな？
なんかあると近寄ってくるから
治験は慎重にするんだろう
知らんけどな
難病の中には現代医学じゃ治療不可で、進行を遅らせるのが精一杯、ってのもあるから、その類なんじゃね？
薬の承認だけは海外で承認されたから日本でも即OKってのは難しいだろうから、承認までに時間がかかるのは仕方ないわ。
ただ、病人本人は命かかってるから待ってられんってのも判る。
職場の元同僚もADHDだと思ってたら脳の病気だったらしく、即座にドクターストップかかって退職していったけど、
医者から治療は難しくて進行押さえるだけしか出来んって言われたって言ってたわ。
進行遅らせてる間に治療薬が出来れば良いんだろうけどなぁ……