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現在もほぼ寝たきりで、24時間つきっきりのケアが必要です。
今回は佐薙さんに、双子が生まれてからの生活の変化のこと、また重症心身障害児を対象としたデイサービスの運営についてお聞きしました。
佐薙さんが開設した『多機能型事業所LaLa』は、1日定員5人に対して、看護師、保育士、理学療法士などの各専門職が必ずマンツーマン以上で接するように職員を配置。絶対に子どもが1人になる時間がないよう、安全面でも徹底しています。
また、定期的に重症心身障害児の親の会（名称：LaLaテリア）を開催するほか、地域住民との交流事業として、同施設にあるスヌーズレンルーム（※）の体験会やミニコンサートなどを通じたインクルーシブな地域社会の創生を目指す活動を行っているそうです。
重症心身障害児を持つ多くのお母さんやお父さんが、24時間365日つきっきりで介護をしています。
そして、空いた時間で家事をし、きょうだい児（病気や障がいを抱えた兄弟姉妹をもつ子ども）の相手をし、夜もたびたび起きてケアをするなど、満足に睡眠をとることもできない生活を続けています。
そんな風に、お母さんやお父さんが重い負担、心労や疲労を抱えているという現実があるなか、LaLaを利用されたご家族から、
『やっと、まとまった時間が取れるようになりました』、『誰にも気兼ねせず、美容院に行けました』といった声をいただき、とてもうれしかったです。
https://news.yahoo.co.jp/articles/5c2691b3c0f811001de4f821dcd677f8e8ac6ef7
「双子の育児は大変だと聞いていましたが、個人的な感覚だと、双子を育てるよりも、海成1人の介護の方が何倍も大変でした。どうしても、海成の抱っこを優先せざるを得ないので、膝の上に海成を抱きかかえながら、両手で双子にミルクをあげたりもしていましたね。こんな感じで、介護と育児を両立できる場面も意外と多かったです。
自分たちなりに工夫をしながら、妻と2人体制で子どもたちをサポートできる育休期間中は、『もう限界』などと感じることは、実は1度もありませんでした。でも、私が仕事に復帰してしまって、妻1人が3人の子どもたちを見るというのは、やはり物理的に不可能だとも思いましたね」（佐薙さん）
そんなとき、佐薙さんが手に取ったのが、「全国重症児者デイサービス・ネットワーク」（以下、重デイネット）の前代表理事でもある、故鈴木由夫先生の著書『なければ創ればいい！重症児デイからはじめよう！』という1冊の本でした。
「この本には、重い障がいのある子どもたちのために、自らの手で重症児デイサービスを開設し、逆境に立ち向かっていくお母さんたちの雄姿が描かれています。初めは、『自分なんかにできるわけがない』と思っていました。でも、何回も本を読み返していくうちに、『息子や、この地域に住む重い障がいがある子どもたちが日中を過ごすことのできる場所をつくって、それを自分の仕事にすればよいのではないか。総社市には、障がいを持つ子どもたちの預け先がなくて困っている人が他にもきっといるはずだ』という思いが芽生えたんです」（佐薙さん）
こいつはすげぇよ！！
なかなか出来ることじゃない！！
バリアフリーなバスなんて田舎は無いしな！
障害者は免許ない人多いからバスに乗るしかないのに、
ステップが高すぎて先ず乗れない！！バス自体が狭くて松葉杖つきながら移動できない！
周りの理解もなくなる！
むかしから障害者は存在するのに、その対策がされなさ過ぎじゃないか？？