好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 EGPA

1.
ユーザー
bUr/VF62
指定難病です。
ステロイドパルス療法、エンドキサン パルス療法、ガンマグロブリンなどで寛解を目指します。
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2.
ユーザー
arwS2
なんだか、書き込みが消えてしまいました。
記録として残したかったのですが残念です。
3.
ユーザー
arwS2
私はスレ主です。二年前にEGPAを発症して、更に脳梗塞も併発して、都合三ヶ月ほど入院しました。病院も大学病院から市立病院まで三か所に転院を繰り返しました。

現在はステロイド5mgまで減薬して寛解状態です。ただし、手足の麻痺、痺れは後遺症として残っています。
もっとも、入院した頃はほとんど寝たきり状態で意識もややボンヤリとして朦朧としていたので、かなりの回復具合だと思います。

治療はステロイドパルス、エンドキサンパルスにガンマグロブリンも投与しました。ステロイドは当初60mgから始めたのでかなり減りましたが、最近血液検査でANCAが増えつつあり、好酸球比率も5%とやや警戒を要する傾向なので心配です。
4.
ユーザー
arwS2
投薬として、エンドキサンの代わりにヌーカラを自己注射して発症予防していたのですが、ステロイド減薬の過程で鼻茸由来の副鼻腔炎から嗅覚障害が再発してしまいました。

耳鼻科医師からは郭清術を薦められたのですが、これも不快な上に再発する場合が多いようなので、デュピクセントを試したいと申し出ました。

幸い、融通の効く医師だったのか、デュピクセントは難治性の副鼻腔でないと処方出来ないけど試してみましょう。とのことで、デュピクセントを使い始めました。
5.
ユーザー
arwS2
デュピクセントは私の場合、極めて効き目があり、嗅覚は8割近く回復しました。また喘息への効果もあり、アドエアを止めてもよいくらいでした。

ところが、その後、今年4月末に38度台の発熱が3日ほど続き、どうやらこれはコロナウィルスに感染したらしいです。熱の他は症状が軽かったので医者には掛かりませんでした。よって、コロナだったのかは不明です。

その後、デュピクセントを使っていても嗅覚障害が再発しており、これはコロナ後遺症なのではないかとみております。
6.
ユーザー
arwS2
ヌーカラを止めてデュピクセントに切り替えているので、EGPA予防があまり出来ておらず再発を懸念しています。

最近、ANCA 3.5nl/ 好酸球比率 5%という検査結果ですので、少し前兆なのかもしれません。
8.
ユーザー
i2qp6
久しぶりのカキコです。
EGPA罹患ー寛解から3年ほど経ちます。
現在の投薬はステロイド3mgそれと難治性副鼻腔炎でデュピクセントを自己注射しています。
2ヶ月毎の通院で毎回五千円の医療費とデュピクセントは通常の健保で上限を払ってます。年間の医療費はかなりの負担ですがなんとかやってます。